یکشنبه 4 تير 1396 - 1 شوال 1438 - 25 ژوئن 2017
صفحه اصلي/پزشكي

مسائل درمانی و مطالبات اجتماعی در رأس دغدغه‌های بیماران خاص

مهر گزارش مي‌دهد؛

مسائل درماني و مطالبات اجتماعي در رأس دغدغه‌هاي بيماران خاص

۱۸ ارديبهشت روز جهاني تالاسمي است که در ايران بهانه‌اي براي حمايت از بيماران خاص و صعب العلاج و توجه بيشتر به مشکلات آنان شده است.

خبرگزاري مهر - گروه سلامت، عارف چراغي: بنياد بيماران خاص ارديبهشت ماه سال ۷۵ تأسيس گرديد. اگر چه هر کدام از نهادهاي زيرمجموعه آن به صورت جداگانه و منحصر به يک بيماري از سالها قبل شروع به کار کرده‌اند اما در آن دوره تجميع و رسماً مورد حمايت دولت قرار گرفت. در آن زمان سه بيماري هموفيلي، تالاسمي و بيماران دياليزي مشمول اين قانون شده و به عنوان بيماري خاص نام گرفتند.

اين موضوع که فقط اين سه بيماري؛ بيماري خاص محسوب مي‌شوند قابل دفاع نيست؛ بنابراين مي‌توان آن را حاصل تحرک اجتماعي حوزه‌ها در آن بازه زماني دانست. در سال‌هاي گذشته اگرچه دولت‌ها همواره درصدد بودند تا بيماري‌هاي ديگري را نيز به اين گروه اضافه کنند ولي تاکنون موفق نبوده‌اند و تنها بيماران ام. اس توانسته‌اند تا حدودي تحت حمايت‌هايي که از بيماران خاص مي‌شود، قرار بگيرند.

مسائل درماني و مطالبات اجتماعي در رأس دغدغه‌ها

احمد قويدل مدير کانون هموفيلي ايران دربارهٔ روز حمايت از بيماران خاص به خبرنگار مهر گفت: سال‌هاي زيادي از برپايي بنياد امور بيماران خاص مي‌گذرد اما کماکان مسائل درماني و مطالبات اجتماعي از دغدغه‌هاي آنهاست.

وي در ادامه گفت: بنياد بيماران خاص بي شک يک نهاد غيردولتي است که هم از دولت بودجه دريافت مي‌کند و هم کمک‌هاي مردمي را دريافت و براي ارائه خدمات به بيماران خاص هزينه مي‌کند. اما برخلاف تصور عامه مردم؛ دولت نه در اساسنامه و نه در سيستم سازماني خودش هيچگاه حمايت مستقيم از بيماران خاص را هدف قرار نداده بود و صرفاً تکثير مراکز درماني اين بيماران را مد نظر داشته است.

قويدل افزود: متأسفانه بنياد حمايت از بيماران خاص همواره تحت بازي‌هاي سياسي و بي مهري‌هاي دولت‌ها قرار گرفت و اين اتفاق به دليل نوع مديريت آن است.

مدير کانون هموفيلي ايران، تصريح کرد: بيماران خاص در اولين گام بايد تحت حمايت قانوني کشور قرار بگيرند و به عنوان شهروند حقوقشان رعايت شود. اين بنيادها گرچه تحت حمايت دولت‌ها بوده‌اند اما سهم مجلس شوراي اسلامي از اين حمايت صفر است و بيماران خاص در هيچ فراکسيوني از مجلس جاي ندارند.

حوزه رفاه اجتماعي بيماران خاص موضوعي است که بايد به آن توجه داشت. بايد تعاملي بين رفاه اجتماعي با بيماران برقرار کرد. اگرچه مدتي است معاونت اجتماعي وزرات بهداشت اين موضوع را پيگيري مي‌کند اما قويدل مي‌گويد: اينکه دولت صرفاً هزينه داروي آنها را بدهد کافي نيست. زيرا اين بيماران هم مانند شهروندان عادي نياز به اشتغال، مسکن و ازدواج دارند.

وي با اشاره به اينکه طرح تحول سلامت گام بزرگي براي کمک و کاهش هزينه‌هاي بيماران برداشته است گفت: اين اولين بار بود که حوزه سلامت نيز طعم نفت را چشيد. تا پيش از اين ما شاهد حضور نفت در حوزه‌هاي ديگري بوديم.

درخواست براي تسهيل تقاضاي بازنشستگي

خواسته ديگر انجمن‌هاي حمايتي از بيماران خاص، موافقت با تقاضاي بازنشستگي زودتر از موعد براي بيمارن خاص است. در بندي از قانون آمده است افرادي که هنگام ورود به فضاي اشتغال داراي بيماري هستند، نمي‌توانند با آن درخواست بازنشستگي کنند. اين يعني بيماران خاص که عموماً بيماري‌هاي ارثي دارند، هيچگاه نمي‌توانند تقاضاي بازنشستگي بدهند؛ و اين از جمله مواردي است که براي بهبود رفاه اجتماعي بيماران خاص بايد مورد توجه قرار بگيرد.

در همين راستا خانم هنگامه ابراهيم‌زاده رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي تهران در گفتگو با مهر افزود: تاکنون دوبار به مجلس شوراي اسلامي نامه زده‌ايم تا با بازنشستگي زودتر از موعد ما موافقت کنند و حق بيمه را سي سال به حساب تأمين اجتماعي واريز نکنيم اما جوابي دريافت نکرده‌ايم.

وي افزود: درگذشته فقط هنگام دريافت داروي دسفرال که داروي اصلي بيماران تالاسمي است بايد آن را در سامانه ثبت مي‌کرديم ولي حالا براي جزئي‌ترين بيماري نيز بايد به اين سامانه مراجعه کنيم. به همين دليل بسياري از داروخانه‌ها از دادن دارو به ما سر باز مي‌زنند.

ابراهيم‌زاده طرح يک ساله بودن گواهينامه براي بيماران تالاسمي را از جمله مشکلات اين افراد دانست و گفت: نداشتن امکانات ورزشي و نداشتن سهيمه طرح ترافيک مشخص به اين افراد نيز از ديگر مسائلي است که اين بيماران با آن مواجه هستند.

تعداد بازديد:97 آخرين تغييرات:96/02/18
نظرات

نظر شما:
نام و نام خانوادگي
پست الكترونيك
نظر