دوشنبه 7 خرداد 1397 - 12 رمضان 1439 - 28 مي 2018
صفحه اصلي/پزشكي

داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

بررسي مشکلات بيماران نادر؛

داروي ميلياردي بهاي زنده ماندن اميرعلي

امير علي کودک ۸ ساله مبتلا به بيماري نادر MPS در انتظار درمان با هزينه هاي ميلياردي و اميدوار به کمپين کمک هاي مردمي است.

به گزارش خبرنگار مهر، در ميان هياهو و بازي هاي کودکي از يک پا درد ساده شروع شد و اين سرآغاز فصل جديدي از زندگي اميرعلي بود که حالا پس از يک سال و نيم او را زمين گير کرده است.

او به بيماري نادر MPS موکوپلي ساکاريدوز  مبتلاست. اين بيماري به دليل جهش در يک ژن بروز مي‌کند که آن ژن مسئول توليد يک آنزيم يا پروتئين است. اين آنزيم‌ها درون سلول وظيفه شکستن و تجزيه مولکول‌هاي درشتي را دارند که به آنها موکوپلي ساکاريد مي‌گويند. همچنين تجزيه نشدن اين مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدريج سبب تخريب و مرگ سلولي در اقشار مختلف مي‌شود.

به گفته مادر اميرعلي، مراجعه به پزشکان و بيمارستان هاي مختلف در ايران هيچ نتيجه اي نمي­ داد و هيچ پزشکي نوع بيماري را تشخيص نمي داد. تا اينکه آزمايش ها را به آلمان فرستاديم و آنجا تشخيص MPS تيپ ۳ دادند.

در مراجعات اول مي گفتند پا دردش چيز خاصي نيست و به خاطر شيطنت هاي بچه گانه است. اما اين بيماري پيش از آنچه که فکر مي کرديم رشد کرد. ابتدا تعادلش را از دست داد و پس از چند روز ديگر قدرت تکلم نداشت. يک ماه نگذشت که قدرت بلع را نيز از دست داد و از طريق سرم غذا وارد معده اش مي کردم.

پدر و مادر اين کودک که با هم نسبت فاميلي دارند حالا اميدشان به دارويي است که مي گويند به تازگي براي اين تيپ بيماري تاييد شده است اما به دليل هزينه بسيار بالا امکان وارد کردن آن به کشور وجود ندارد.

به گفته مادر اميرعلي، در صورت دسترسي به اين دارو حدود دو سال طول درمان خواهد داشت و هزينه آن بيش از يک ميليارد خواهد بود.

آنها چند ماهي است که با راه اندازي يک کمپين توانسته اند مقداري از اين هزينه را با کمک مردم و برخي از هنرمندان جمع آوري کنند و همچنان به حمايت هاي مردم و نهادهاي حوزه سلامت اميدوار هستند.

انجمن بيماري نادر mps که جزء انجمن هاي زير مجموعه بنياد بيماري هاي نادر ايران است حدود ۴۰۰ بيمار در نقاط مختلف کشور عضو دارد که در تيپ هاي مختلف همه در انتظار درمان و دريافت دارو هستند.

خانواده هاي اين بيماران اخيرا  چند بار با تجمع مقابل سازمان غذا و دارو، خواستار دسترسي راحت به داروهاي آنان با هزينه هاي پايين شده اند.

تعداد بازديد:47 آخرين تغييرات:97/02/02
نظرات

نظر شما:
نام و نام خانوادگي
پست الكترونيك
نظر