چهارشنبه 13 فروردين 1399 - 7 شعبان 1441 - 1 آپريل 2020
صفحه اصلي/پزشكي

هزینه ۲ تا ۳ میلیاردی بیماران SMA/تبعات ازدواج های فامیلی

عضو کميسيون بهداشت مجلس مطرح کرد؛

هزينه ۲ تا ۳ ميلياردي بيماران SMA/تبعات ازدواج هاي فاميلي

عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس، با يادآوري هزينه هاي ميلياردي درمان بيماران مبتلا به SMA، گفت: انجام آزمايش ژنتيک براي زوج‌هايي که نسبت فاميلي نزديک دارند، بايد اجباري شود.

به گزارش خبرگزاري مهر، يعقوب شيوياري، افزود: SMA يا آتروفي عضلاني ستون فقرات يکي از نادرترين بيماري‌هايي است که شيوع نسبتا بالايي هم دارد، کما اينکه از هر ۶۰۰۰ زايمان يکي از نوزادان با اين بيماري متولد مي‌شود، ضمن اينکه از هر ۴۰ نفر يک نفر ناقل اين ژن معيوب است.

وي ادامه داد: اين بيماري بيشتر بر روي عضلات طرفي ستون فقرات تاثير مي‌گذارد و به تناسب درگيري نوع عضلات مي‌تواند علائمي داشته باشد، کما اينکه اگر اندام‌هاي حرکتي درگير شوند کودک مبتلا به اين بيماري قادر به راه رفتن همچون ساير کودکان نيست يا درگيري عضلات در ناحيه ديافراگم مشکلات تنفسي و اختلال در سرفه کردن ايجاد مي‌کند، ضمن اينکه ممکن است اين بيماران نتوانند گردن خود را به راحتي حرکت دهند يا در بلع يا گفتار نيز با مشکل مواجه ‌شوند.

شيوياري افزود: علائم بيماري SMA به تناسب سن در دوره‌هاي مختلف زندگي بيمار مي‌تواند متفاوت باشد، ولي اين علائم در دوران کودکي شديدتر است، ضمن اينکه اين امکان وجود دارد که کودکان مبتلا به اين بيماري از نظر فعاليت‌هاي ذهني در حد طبيعي بوده و حتي برخي از آنها به طور شگفت‌انگيزي باهوش و اجتماعي هستند.

وي در بيان علل بروز بيماري SMA تصريح کرد: اين بيماري زمينه ژنتيکي دارد و در فرزندان حاصل از ازدواج‌هاي فاميلي شايع‌تر است، همچنين به۴ يا ۵ گروه تقسيم شده و بر اساس مراحل رشدي-حرکتي گروه بندي مي‌شود که نوع اول آن که شديدتر هم بوده و در کودکان قبل از ۶ ماهگي و دوران طفوليت بيشتر ايجاد مي‌شود.

شيوياري در مورد راه‌هاي تشخيص بيماري SMA اظهارکرد: تشخيص اين بيماري از طريق انجام آزمايشات ژنتيکي، بررسي خون يا بررسي هاي فيزيکي و دريافت شرح حال صورت مي‌گيرد و نکته مهم اين است که در سنين کودکي، والدين مي‌توانند در صورت مشاهده ضعف عضلاني، اختلال در بلع و شير خوردن، اختلال در راه رفتن و عدم توانايي براي نگه داشتن گردن به پزشک مراجعه کنند.

وي يادآورشد: با توجه به اينکه داروهاي درمان بيماري SMA بسيار گران قيمت بوده و توليد اين داروها نيز در انحصار کشورهايي همچون ترکيه و آمريکا قرار دارد، لذا براي هر بيمار در هر دوره درمان ۲ تا ۳ ميليارد تومان هزينه مي‌شود که از عهده بسياري از خانواده آنها خارج است.

عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس، در ارائه راهکار براي تامين نياز درماني بيماران مبتلا به SMA تاکيد کرد: وزارت بهداشت اعلام کرده است که براي درمان اين بيماران بايد راهکارهاي اساسي درنظر گرفته شود، چرا که کار درماني متناوب اين بيماران نيز هزينه‌هاي سرسام‌آوري را به دنبال دارد. همچنين غربالگري براي تشخيص اين بيماران و انجام آزمايشات قبل از بارداري به منظور پيشگيري از تولد مبتلا به آن بايد مدنظر قرار بگيرد، به ويژه اين مهم بايد براي زوج‌هايي که نسبت فاميلي نزديک دارند، اجباري شود.

تعداد بازديد:252 آخرين تغييرات:97/04/06
نظرات

نظر شما:
نام و نام خانوادگي
پست الكترونيك
نظر