دوشنبه 29 مهر 1398 - 22 صفر 1441 - 21 اكتبر 2019
صفحه اصلي/پزشكي

افزایش جمعیت هموفیلی کشور/جزئیات ارزیابی جدید بیماریابی

افزايش جمعيت هموفيلي کشور/جزئيات ارزيابي جديد بيماريابي

سخنگوي کانون هموفيلي ايران، از افزايش جمعيت هموفيلي کشور بر اساس معيارهاي جديد جهاني خبر داد.
احمد قويدل گفت: بر اساس يک ارزيابي جديد علمي جمعيت شناسي که با هدايت رئيس کميته داده هاي فدراسيون جهاني هموفيلي انجام شده است، جمعيت مورد انتظار هموفيلي  نوع A که يک نفر به ازاي ۱۰ هزار تولد ذکور بوده است، هفت دهم افزايش نشان مي دهد. 

وي افزود: بر اساس گزارش دکتر «آلفونسو لوريو» رئيس کميه داده هاي فدراسيون جهاني هموفيلي که در وبينار اين فدراسيون در اول اکتبر ۲۰۱۹ ارائه گرديد براي اولين بار معيار جمعيت مورد انتظار هموفيلي بر اساس تولد بيماران هموفيلي که قبلا توسط فذراسيون جهاني هموفيلي اعلام شده بود تغيير يافته است.
قويدل ادامه داد: فدراسيون جهاني هموفيلي در ارزيابي هاي جمعيتي قبلي انتظار تولد يک بيمار هموفيلي نوع A را در هر ۱۰ هزار نفر ذکور جمعيت کشور را ترويج مي نمود، اما در اين ارزيابي جديد  که متکي به اطلاعات ۶ کشور استراليا ، کانادا، فرانسه، ايتاليا، نيوزلند و انگلستان ارائه گرديده است، از هر ۱۰۰ هزار بيمار ذکور موجود در اين ۶ کشور ۱۷ مورد هموفيلي نوع A  هستند و ۶ مورد از اين ۱۷ بيماران دچار هموفيلي شديد هستند.
وي گفت: در رابطه با هموفيلي B اين پژوهش نشان مي دهد که به ازاي هر ۱۰۰ هزار بيمار، ۳.۳ نفر مورد هموفيلي نوع B که از اين ۳.۳ دهم، ۱.۵ مورد هموفيلي شديد از نوع B  هستند. 
قويدل در ادامه اظهارداشت: اين ارزيابي هاي جمعيتي تاثير مهمي در برنامه ريزي کشورها و همچنين شرکت هاي توليد کننده دارو دارد و مي تواند راهنماي مهمي براي شناسايي بيماران هموفيلي باشد. در گزارش اين کارشناس فدراسيون جهاني هموفيلي آمده است که از ۱۰۰ هزار تولد ذکور جمعيت بايد انتظار ابتلاي تولد بيش از ۲۴ مورد هموفيلي نوع A را با شدت هاي مختلف و ۵ مورد تولد با هر شدتي از نوع هموفيلي B را داشت.
وي افزود: تفاوت معيار تولد بيماران هموفيلي و معيار بيماراني که زندگي مي کنند آن هم در کشورهاي پيشرفته مورد تحقيق اين پژوهشگر جمعيتي عرصه جديدي از تحقيق و پژوهش را باز نموده است که علل اين فاصله قابل ملاحظه، کشف و بررسي شود.
مدير عامل کانون هموفيلي ايران، تاکيد کرد: در ايران بخشي از اين فاصله آماري جمعيت مورد انتظار هموفيلي در بدو تولد و آمار بيماران هموفيلي کشور به علت جاري بودن طرح هاي پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي و قرار داشتن هموفيلي در انديکاسيون هاي قانوني سقط جنين پزشکي قانوني و حمايت هاي سازمان هاي بيمه گر از آزمايش هاي پيش از تولد است.
وي تصريح کرد: گروه هاي هدف آگاهي بخشي و اختصاص امتيازات خاص در حوزه بيمه گري با توجه به وابسته به جنس مونث بودن بيماري هموفيلي سه گروه از زنان و دختران خانواده هاي بيماران هموفيلي هستند. گروه اول، مادراني هستند که در سن باروي قرار دارند و يک فرزند هموفيلي داشته و قصد بارداري مجدد دارند. گروه دوم، دختران مردان هموفيلي (بيماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹) که در سن باروري هستند. گروه سوم، خواهران بيماران هموفيلي هستند. دو گروه اول قطعا ناقل هموفيلي هستند، اما گروه سوم مي توانند ناقل نباشند و آزمايش هاي تشخيص ژنتيکي وضعيت آنها را روشن مي نمايد.
قويدل گفت: بر اساس اين ارزيابي جمعيتي آمار بيماران هموفيلي در جهان مي تواند ۱۱۲۵۰۰۰ نفر باشد که ۴۱۸۰۰۰ نفر از آنان هموفيلي شديد هستند. جالب است که آمار کل بيماران هموفيلي ايران در سال ۱۳۹۵ که جمعيت کشور نزديک به ۸۰ ميليون نفر سرشماري شد و ۴۹ درصد جمعيت زن و ۵۱ در صد مرد بوده اند، جمعيت بيماران هموفيلي نوع َA در کشور ۵۰۶۳ نفر و آمار بيماران هموفيلي شديد نوع A در کشور ۱۰۹۰ نفر و همچنين  آمار بيماران هموفيلي نوع B در کشور ۲۱۱۴ نفر بوده که ۳۸۳ نفراز آنان از نوع شديد بوده اند.
وي افزود: آمارهاي جمعيتي ايران و مقايسه آن با آمار بيماران هموفيلي کشور، درستي اين ارزيابي هاي جديد را نشان مي دهد. جمعيت مورد انتظار هموفيلي کشور ديگر با معيار قبلي فدراسيون جهاني هموفيلي همخواني ندارد.
سخنگوي کانون هموفيلي ايران در پايان تاکيد کرد: اين ارزيابي جمعيتي صرفا در چارچوب بيماراني است که کمبود فاکتور ۸ و ۹ را دارند و شامل ديگر بيماري هاي خونريزي دهنده مانند بيماري «ون ويلبراند»، انواع اختلالات پلاکتي، کمبود فيبرونوژن، کمبود فاکتور ۱۳ و...، نمي شود.
قويدل افزود: يکي از موثرترين روش ها براي جلوگيري از ابتلاي نوزادان به ديگر بيماري هاي خونريزي دهنده ارثي، پرهيز از ازدواج هاي فاميلي است.



 
تعداد بازديد:33 آخرين تغييرات:98/07/15
نظرات

نظر شما:
نام و نام خانوادگي
پست الكترونيك
نظر